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Titre:association française du syndrome de rett – une association dans l'action.

La description :association française du syndrome de rett le syndrome de rett définition critères de diagnostic génétique et transmission les prises en charge : médicales, paramédicales et éducatives prise en charge...

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association française du syndrome de rett le syndrome de rett définition critères de diagnostic génétique et transmission les prises en charge : médicales, paramédicales et éducatives prise en charge médicale prise en charge paramédicale la recherche l’afsr s’implique dans la recherche appel à projets 2018 les approches thérapeutiques dans le syndrome de rett essais thérapeutiques cdkl5, foxg1 l’association qui sommes nous? nos missions et nos actions notre équipe le conseil d’administration les délégations régionales les commissions conseil médical et scientifique de l’afsr conseil paramédical et éducatif de l’afsr nos publications on parle de nous … soutenir la famille soutien psychologique comment vivre avec la maladie guide des démarches administratives séjour familles et journées nationales du syndrome de rett les stages organisés par l’afsr la commission matériel forum de discussion facebook témoignages liens utiles evénements actualité a rett toi pour courir 2015 les courses des héros boutique soutenez l’afsr faire un don adhérer à l’afsr l’afsr vous rend des comptes donateurs et fondations menu contact@afsr.fr 09 72 47 47 30 faire un don adhérez à l'afsr le syndrome de rett est une maladie rare qui se développe chez le très jeune enfant, principalement la fille et provoque un handicap mental et des atteintes motrices sévères. c’est la première cause de polyhandicap d’origine génétique en france chez les filles et 50 nouvelles personnes sont touchées par an en france. fondée en 1988 par 5 familles, l’afsr est reconnue d’utilité publique et en rassemble aujourd’hui plus de 700. votre solidarité est indispensable pour poursuivre notre combat et nous vous remercions de votre soutien. association française du syndrome de rett - afsr calendrier 15 septembre 2018 rencontre des familles nouvelle aquitaine cognac, 16100 cognac, france 15 septembre 2018 repas réservé aux familles adhérentes. plus de renseignements auprès des déléguées régionales pascale bridoux-ruelle ou brigitte delabeye. stage 2 : portage et transfert alliance maladies rares, 96 rue didot, 75014 paris, france 15 septembre 2018 stage sur inscription réservé aux parents adhérents. plus de renseignements auprès de contact@afsr.fr 16 septembre 2018 rencontre régionale des familles de picardie base de loisirs, base nautique, 60340 saint-leu-d'esserent, france 16 septembre 2018 rencontre régionale des familles adhérentes de picardie à la base de loisirs de saint leu d'esserent. plus de renseignements auprès de la déléguée régionale sandrine boularand. 27 septembre 2018 congrès international rett rome 2018 rome 27 septembre 2018 plus de renseignements ici : https://www.rettrome2018.org 6 octobre 2018 30èmes journées nationales du syndrome de rett hôtel ibis paris 17 clichy-batignolles hotel, 10 rue bernard buffet, 75017 paris, france 6 octobre 2018 évènement sur inscription. plus de renseignements ultérieurement. 16 octobre 2018 stage 3 : tous chercheurs institut de neurobiologie de la mediterranée, 13009 marseille, france 16 octobre 2018 stage sur inscription réservé aux parents adhérents. plus de renseignements auprès de contact@afsr.fr 21 octobre 2018 rencontre des familles pays de la loire salle communale de saint hilaire mortagne 21 octobre 2018 rencontre des familles pays de la loire réservée aux familles adhérentes à l'afsr. plus de renseignements auprès de la déléguée régionale cindy chiron. 4 novembre 2018 rencontre des familles suisses 4 novembre 2018 rencontre des familles suisses. rendez-vous à 11h30 plus de renseignements auprès de la déléguée régionale. 22 novembre 2018 salon autonomic méditerranée palais des congrès - marseille chanot, rond-point du prado, marseille, france 22 novembre 2018 09 72 47 47 30 (appel non surtaxé) permanence telephonique lundi au vendredi de 10h00 à 16h00 contact@afsr.fr ce site respecte les principes de la charte honcode . vérifiez ici. mentions légales - cgu dernière mise à jour du site le 11/05/18 copyright © 2016 afsr. tous droits réservés. décret du 30 avril 2008 ce site utilise google analytics. en continuant à naviguer, vous nous autorisez à déposer des cookies à des fins de mesure d'audience. plus d'informations.

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Domain Name: afsr.net
Registry Domain ID: 96554504_DOMAIN_NET-VRSN
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Registrar URL: http://www.ovh.com
Updated Date: 2017-03-19T01:32:16.0Z
Creation Date: 2003-04-07T08:16:03.0Z
Registrar Registration Expiration Date: 2018-04-07T08:16:03.0Z
Registrar: OVH, SAS
Registrar IANA ID: 433
Registrar Abuse Contact Email: abuse@ovh.net
Registrar Abuse Contact Phone: +33.972101007
Domain Status: clientDeleteProhibited https://icann.org/epp#clientDeleteProhibited
Domain Status: clientTransferProhibited https://icann.org/epp#clientTransferProhibited
Registry Registrant ID:
Registrant Name: Association fran?aise du syndrome de rett
Registrant Organization:
Registrant Street: 2 avenue Victor Hugo
Registrant City: Anthony
Registrant State/Province:
Registrant Postal Code: 92160
Registrant Country: FR
Registrant Phone: +33.972101007
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Registrant Fax Ext:
Registrant Email: 0g0uwuqtowisumxsw12l@q.o-w-o.info
Registry Admin ID:
Admin Name: Association Française du Syndrome de Rett
Admin Organization: Association Française du Syndrome de Rett
Admin Street: 264 rue du champ monette
Admin City: Agnetz
Admin State/Province:
Admin Postal Code: 60600
Admin Country: FR
Admin Phone: +33.972474730
Admin Phone Ext:
Admin Fax:
Admin Fax Ext:
Admin Email: sqnfduaafvas3vadghlc@x.o-w-o.info
Registry Tech ID:
Tech Name: Association Française du Syndrome de Rett
Tech Organization: Association Française du Syndrome de Rett
Tech Street: 264 rue du Champ Monette
Tech City: Agnetz
Tech State/Province:
Tech Postal Code: 60600
Tech Country: FR
Tech Phone: +33.616923968
Tech Phone Ext:
Tech Fax:
Tech Fax Ext:
Tech Email: 46hq1ymux1f0z1a66vsp@t.o-w-o.info
Name Server: dns107.ovh.net
Name Server: ns107.ovh.net
DNSSEC: signedDelegation
URL of the ICANN WHOIS Data Problem Reporting System:
http://wdprs.internic.net/
>>> Last update of WHOIS database: 2017-06-22T23:30:25.0Z <<<

For more information on Whois status codes, please visit https://icann.org/epp

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# Welcome to the OVH WHOIS Server.
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# whois server : whois.ovh.com check server : check.ovh.com
#
# The data in this Whois is at your disposal with the aim of supplying you the
# information only, that is helping you in the obtaining of the information
# about or related to a domain name registration record. OVH Sas make this
# information available "as is", and do not guarantee its accuracy. By using
# Whois, you agree that you will use these data only for legal purposes and
# that, under no circumstances will you use this data to: (1) Allow, enable,
# or otherwise support the transmission of mass unsolicited, commercial
# advertisement or roughly or requests via the individual mail (courier),
# the E-mail (SPAM), by telephone or by fax. (2) Enable high volume, automated,
# electronic processes that apply to OVH Sas (or its computer systems).
# The copy, the compilation, the re-packaging, the dissemination or the
# other use of the Whois base is expressly forbidden without the prior
# written consent of OVH. Domain ownership disputes should be settled using
# ICANN's Uniform Dispute Resolution Policy: http://www.icann.org/udrp/udrp.htm
# We reserve the right to modify these terms at any time. By submitting
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# l'utilisation d'un grand volume, automatisé des processus électroniques qui
# soulignent ou chargent ce système de base de données Whois vous fournissant
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# local time : Tuesday, 11-Jul-17 12:55:36 CEST
# gmt time : Tuesday, 11-Jul-17 10:55:36 GMT
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SERVERS

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  ARGS afsr.net

  PORT 43

  TYPE domain
RegrInfo
DOMAIN

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NSERVER

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  NS107.OVH.NET 213.251.128.151

STATUS
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clientTransferProhibited https://icann.org/epp#clientTransferProhibited

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